新京报快讯(记者王卡拉)每年10月最后一周是“EB宣传周”(全国大疱性表皮松解症的英文简称EB)。今日(10月28日)，在由中国蝴蝶宝贝关爱中心、法国优格基金会和北京儿童医院顺义妇儿医院共同举办的第三届EB患者大会上，成立了国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊，分别设在首都医科大学附属北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院和北京大学第一医院，今后这三家医院的皮肤科将建立合作关系，通过开展临床、科研、患教等，共同为蝴蝶宝贝抚慰“断翅之痛”。

　　专病门诊成立后，EB家庭的寻医难问题将得到解决，通过中国蝴蝶宝贝关爱中心的介绍，患者能直接找到定点的专病门诊，少走弯路;此外，通过专诊的方式，可以更好地针对EB患者进行分型或基因诊断、以及后期的随诊治疗。

　　EB患者之所以被称为“蝴蝶宝贝”，不是因为他们像蝴蝶一样千姿百态，而是因为他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻轻碰触，甚至走路的压力都会导致皮肤和黏膜起疱、破溃和脱落，随之而来的就是剧烈难忍的疼痛和皮肤漫长的恢复期。EB源于基因的缺陷，目前该病还没有有效的治疗手段，患者的皮肤及眼睛、口腔和食道等黏膜反复创伤溃烂，需经常换药包扎，痛苦万分且终生无法痊愈，因此EB也被称为人类最痛苦的疾病之一。作为一种罕见病，EB发病率为十万分之五，目前国内登记的患者有600多位，多数为儿童，但实际推算中国有数万名患者。很多患者在跟病痛抗争的同时，还要忍受其他人的冷落、排斥甚至是歧视。

　　“因为罕见和不了解，很多EB患者就诊过程中走了一些弯路，而作为重要缓解手段的护理知识也相对缺乏。”提起成立“蝴蝶宝贝”专病门诊的初衷，北京儿童医院顺义妇儿医院皮肤科主任徐哲表示，希望通过专病门诊的设立帮助EB患者解决目前面临的难题，比如就医用药困难，因为熟悉此病诊疗方法的专科医务人员十分有限，确诊尚难，更谈不上规范护理，也无法为患儿家属提供正确有效的护理培训，常给造成患儿感染甚至引起肢体残疾。同时蝴蝶宝贝关爱中心呼吁医保制度更加完善，以便患儿家长一次开出足够用药减少奔波。

　　另外，国内针对EB的医学研究不足，希望通过加大科研力度，早日“破冰”。

　　北京儿童医院倪鑫院长表示，今后国家儿童医学中心将在基础科研、专业门诊建设和护理人员培训等多方面对“蝴蝶宝贝”给予关注和支持。